On qualifie souvent les parents d'aidants sans trop savoir ce qu'ils en pensent. Nous avons demandé aux parents de notre association et voici leurs réponses…
“Un aidant est un soignant sans diplôme et non rémunéré, h24 … voir sans reconnaissance auprès de certains (des proches m’ont dit que je n’avais pas besoin de vacances car je ne travaille pas (je suis aidante et malade chronique et handicapé en plus ).”
“C'est tout ce qu'on fait en plus d'un parent d'enfant ordinaire : de l'administratif aux soins, en passant par les RDV.”
“Être aidant c’est être présent tout le temps, pour tout, les activités, les gestes du quotidien. Être aidant c’est penser pour soi mais aussi pour celui qu’on aide.. être aidant c’est accompagner, soigner, communiquer, conduire, pleurer et remplir tous ces dossiers. Et nous, parents aidants de nos enfants, nous sommes des aidants à perpétuité !”
“Être aidant pour moi c'est avant tout se battre face aux institutions médical et administratif pour que mon fils soit pris en charge correctement. Être aidant c'est être un parents avec des compétences en plus une patience hors norme un emploi du temps des fois plus que charger. C'est osé dire stop à la place de mon enfant quand certaines choses vont trop loin. Un boulot à temps plein sans vacances sans répit c'est aussi parfois de l'isolement car peut comprennent notre quotidien.. et bien d'autre chose encore”
“Être aidant c’est d’abord accepter l’inacceptable, passer par des phases extrêmement difficiles. C’est ne pas pouvoir se projeter dans le futur tout en essayant de survivre au présent. C’est découvrir et rencontrer notre enfant, de nous rendre compte de l’immense force qu’il possède, croire en lui, en nous. C’est aussi se rendre compte qu’il y’a du beau dans cette vie malgré les épreuves. C’est être maman, infirmière, taxi, secrétaire, assistante sociale mais aussi découvrir qu’il existe en soit un potentiel et un courage immense. Je me répète sans arrêt que ce qui ne tue pas rend plus fort et c’est bien vrai… Même si ce n’est pas la vie que je m’étais imaginé, je me rends compte maintenant que ce que je pensais être une catastrophe est en fait un cadeau. Elle nous a appris la véritable valeur de la vie, et à démultiplier nos sentiments de joie face à chaque progrès le plus petit soit il. J’aime mon enfant par-dessus tout et même si le rôle d’aidant n’est pas tous les jours facile, il a changé notre vie à jamais.”
“Être aidant c'est présent au quotidien tout le temps accompagner soigner soutenir dans tous les moments de la vie pour toutes les tâches du quotidien un soutien à plein temps chaque jour sans répit.”
“Être aidant c'est épuisant. C'est un travail à temps plein sans repos, sans vacances.”
Et vous ? Avec qui en parlez vous de votre "statut" d'aidant ?